ОСОБЕННОСТИ ОЦЕНКИ КАЧЕСТВА ЖИЗНИ У БОЛЬНЫХ ЭПИЛЕПСИЕЙ ДЕТСКОГО И ПОДРОСТКОВОГО ВОЗРАСТА
Аннотация
На современном этапе нормализация качества жизни рассматривается в качестве одной из ключевых задач при лечении эпилепсии. Учитывая высокую распространенность эпилепсии в детском и подростковом возрасте, особую важность этого возрастного периода для всей последующей жизни человека, исследование качества жизни является актуальной задачей. Однако первые серьезные исследования качества жизни у детей и подростков с эпилепсией начались только в 90-е годы 20 века, т. е. значительно позже, чем у взрослых больных эпилепсией. Недостаточное количество шкал и методик в педиатрии сопряжено с объективными особенностями и трудностями в определении качества жизни у детей и подростков. В статье расс мотрены основные проблемы исследования качества жизни в этой возрастной категории, показаны особенности исследования качества жизни в различных возрастных категориях, намечены задачи дальнейших исследований.
Об авторах
Э. Г. Меликян
ИУВ ФГУ «Национальный медико-хирургический Центр им. Н.И. Пирогова Росздрава», Москва
Россия
Кафедра неврологии с курсом нейрохирургии
Россия
Кафедра неврологии с курсом нейрохирургии
К. Ю. Мухин
ГОУ ВПО РГМУ Росздрава, Москва
Россия
Кафедра неврологии и нейрохирургии педиатрического факультета
Россия
Кафедра неврологии и нейрохирургии педиатрического факультета
Список литературы
1. Баранов А.А., Альбицкий В.Ю., Валиуллина С.А. Изучение качества жизни детей – важнейшая задача современной педиатрии. // Российский педиатрический журнал. – 2005. – № 5. – С. 30–34.
2. Белоусов Д.Ю. Качество жизни, связанное со здоровьем детей: обзор литературы. // Качественная клиническая практика. – 2008. – №2. – С. 28 –38.
3. Карлов В.А. Эпилепсия как клиническая и нейрофизиологическая проблема // Журнал неврологии и психиатрии им. С.С. Корсакова. – 2000. – Т. 100, № 9. – С. 7-15.
4. Карлов В.А., Петрухин А.С. Эпилепсия у подростков // Неврология и психиатрия. – 2002. – №9. – C. 9–13.
5. Лукьянова Е.М. Оценка качества жизни в педиатрии. // Качественная клиническая практика. – 2002. – №4. – С. 34–42.
6. Меликян Э.Г., Гехт А.Б. Основные возможности исследования качества жизни в эпиептологии. II Международный форум неврологов. /Материалы конференции. 13-14 сентября. – Ереван. – 2008. – С.127–130.
7. Меликян Э.Г., Мухин К.Ю. Педиатрические аспекты качества жизни больных эпилепией // Русский журнал детской неврологии. – 2009. – Том IV. – Вып. 4. – С. 3–13.
8. Austin J.K., Shafer P.O., Deering J.B. Epilepsy familiarity, knowledge and perception of stigma: report from a survey of adolescents in the general population // Epilepsy Behav. – 2002. –Vol. 3, №4. – P. 368–375.
9. Buck D., Smith M., Appleton R., et al. The development and validation of the Epilepsy and Learning Disabilities Quality of Life (ELDQOL) scale // Epilepsy Behav. – 2007. – Vol. 10, №1. – P.38–43.
10. Camfield C., Breau L., Camfield P. Impact of pediatric epilepsy on the family: a new scale for clinical and research use // Epilepsia. – 2001. – Vol. 42, №1. – P. 104–112.
11. Carpay H.A., Vermeulen J., Stroink H., et al.Seizure severity in children with epilepsy: a parent-completed scale compared with clinical data // Epilepsia. – 1996. – Vol. 38, №3. – P. 346–352.
12. Chadwick D. (ed). The quality of life and the quality of care in epilepsy. –London: Royal Society of Medicine. – 1990.
13. Connolly M.A., Johnson J.A. Measuring quality of life in pediatric patients // Pharmacoeconomics. – 1999. – Vol. 16, №6. – P. 605–625.
14. Cowan J., Baker G.A. A review of subjective impact measures for use with children and adolescents with epilepsy // Qual Life Res. – 2004. – Vol. 13, №8. – P. 1435–1443.
15. Cramer J.A., Westbrook L.E., Devinsky O., et al. Development of a quality of life inventory for adolescents: the QOLIEAD-48 // Epilepsia. – 1999. – Vol. 40, №8. – P.1114–1121.
16. Creemens J., Eiser C., Blades M. Factors influencing agreement between child selfreport and parent proxy-reports on the Pediatric Quality of Life Inventory 4.0 (PedsQL) generic core scales // Health Qual Life Outcomes. – 2006. – Vol. 4. – P. 58.
17. Davis E., Davies B., Waters E., Priest N. The relationship between proxy reported health-related quality of life and parental distress: gender differences // Child Care Health Dev. – 2008. – Vol. 3, №6. – P. 830–837.
18. Dodrill C.B., Batzel L.W. Issues in quality of life assessment. In: Engel J., Pedley Jr T.A., ed. Epilepsy: a comprehensive textbook. Philadelphia (PA): Lippincott-Raven Publishers. – 1997. – P. 2227–2231.
19. Eiser C., Jenney M. Measuring quality of life. //Arch Dis Child. – 2007. – Vol. 92, №4. – P.348-350.
20. Hoare P., Russell M. The quality of life of children with chronic epilepsy and their families: preliminary findings with a new assessment measure // Dev Med Child Neurol. – 1995. – Vol. 37, №8. – P. 689–696.
21. Lach L.M., Ronen G.M., Rosenbaum P.L., et al. Health-related quality of life in youth with epilepsy: Theoretical model for clinicians and researchers. Part I: The role of epilepsy and comorbidity // Qual Life Res. – 2006. – Vol. 15, №7. – P. 1161–1171.
22. Landgraf J.M., Abetz L.N. Measuring health outcomes in pediatric populations: issue in psychometrics and application. //In: Spilker B., ed. Quality of life and pharmacoeconomics in clinical trials. – Philadelphia: Lippincott-Raven Publishers. – 1996.
23. McEwan M., Espie C., Metcalfe J. A systematic review of the contribution of qualitative research to the study of quality of life in children and adolescents with epilepsy // Seizure. – 2004. – Vol. 13, №1. – P. 3–14.
24. Millichap J.G. William Lennox. / In: Ashwal S., ed. The founders of child neurology. – San Francisco: Norman Publishing. – 1990. – P. 758–763.
25. Moffat C., Dorris L., Connor L., Espie C.A. The impact of childhood epilepsy on quality of life: a qualitative investigation using focus group methods to obtain children's perspectives on living with epilepsy // Epilepsy Behav. – 2009. – Vol. 14, №1. – P. 179–189.
26. Ronen G.M., Streiner D.L., Rosenbaum P. Health-related quality of life in children with epilepsy. Development and validation of self-report and parent proxy measures // Epilepsia. 2003. – Vol. 44, №4. – P. 598–612.
27. Rosenbaum P., Saigal S. Measuring health related quality of life in pediatric populations. /In: Spilker B., ed. Quality of life and pharmacoeconomics in clinical trials. 2. – New York. – ippincott-Raven. – 1996. – P. 785–791.
28. Sabaz M., Cairns D.R., Lawson J.A., et al. Validation of a new quality of life measure for children with epilepsy // Epilepsia. – 2000. – Vol. 41, №6. – P. 765–774.
29. Sherman E.M.S., Slick D.J., Connolly M.B., et al. Validity of three measures of health related quality of life in children with intractable epilepsy // Epilepsia. – 2002. – Vol. 43, №10. – P. 1230–1238.
30. Townshend K.H., Dorris L., McEwan M.J., et al. Development and validation of a measure of the impact of epilepsy on a young person’s quality of life: Glasgow epilepsy outcome scale for young persons (GEOS-YP) // Epilepsy Behav. – 2008. – Vol. 12, №1. – P.115–123.
31. Theunissen N.C., Vogels T.G., Koopman H.M., et al. The proxy problem: child report versus parent report in health-related quality of life research // Qual Life Res. 1998. –Vol. 7, №5. – P. 387–397.
32. Upton P., Lawford J., Eiser C. Parent-child agreement across child health-related quality of life instruments: a review of the literature // Qual Life Res. –2008. – Vol. 17, №6. – P. 895–913.
33. van Empelen R., Jennekens-Schinkel A., van Rijaen P.C., et al. Health-related quality of life and self-perceived competence of children assessed before and up to two years after epilepsy surgery // Epilepsia. – 2005. – Vol. 4, №2. – P. 258 –271.
34. Varni J.W., Seid M., Knight T.S., et al. The PedsQL 4.0 Generic Core Scales: Sensitivity, responsiveness, and impact on clinical decision-making // Journal of Behavioral Medicine. – 2002. – Vol. 25, №2. – P. 175–193.
35. Varni J.W., Limbers C.A. The pediatric quality of life inventory: measuring pediatric health-related quality of life from the perspective of children and their parents // Pediatr Clin North Am. – 2009. – Vol. 56, №4. –P. 843–863.
36. Verhey L.H., Kulik D.M., Ronen G.M., et al. Canadian Pediatric Epilepsy Network. Quality of life in childhood epilepsy: what is the level of agreement between youth and their parents? // Epilepsy Behav. – 2009. – Vol. 14, №2. – P.407– 410.
37. Yam W.K., Ronen G.M., Cherk S., et al. Health-related quality of life of children with epilepsy in Hong Kong: how does it compare with that of youth with epilepsy in Canada? // Epilepsy Behav. – 2008. –Vol. 12, №3. – P. 419–426.
Рецензия
Для цитирования:
Меликян Э.Г., Мухин К.Ю. ОСОБЕННОСТИ ОЦЕНКИ КАЧЕСТВА ЖИЗНИ У БОЛЬНЫХ ЭПИЛЕПСИЕЙ ДЕТСКОГО И ПОДРОСТКОВОГО ВОЗРАСТА. Эпилепсия и пароксизмальные состояния. 2010;2(2):32-38.
For citation:
Melikian E.G., Mukhin К.Yu. PARTICULARS OF ASSESSMENT OF QUALITY OF LIFE IN PEDIATRIC AND JUVENILE EPILEPTIC PATIENTS. Epilepsy and paroxysmal conditions. 2010;2(2):32-38. (In Russ.)
Просмотров:
775
Контент доступен под лицензией Creative Commons Attribution-NonCommercial-ShareAlike 4.0 International License.
Послать статью по эл. почте 
