Качество жизни пациентов с эпилепсией в России

Актуальность. Эпилепсия несет значительное социальное и экономическое бремя как для пациентов, так и для общества в целом. Растущее признание важности психосоциальных эффектов эпилепсии определяет необходимость количественной оценки качества жизни (КЖ) больных для выявления областей, требующих улучшения, и обоснования необходимости инвестиций в программы социальных гарантий.

Цель: выявить факторы, ассоциированные с КЖ пациентов с эпилепсией, проанализировать влияние КЖ на прямые медицинские расходы для поддержки процессов принятия решений в области политики здравоохранения и финансирования.

Материал и методы. В многоцентровом ретроспективном открытом клинико-экономическом исследовании приняли участие 384 взрослых пациента, каждый из которых заполнил русифицированную версию опросника QOLIE-9. Оценено влияние различных факторов на КЖ, а также КЖ на прямые медицинские расходы при эпилепсии, определенные на основании результатов копировок амбулаторных карт. Применены методы корреляционного и регрессионного анализа.

Результаты. Корреляционный анализ позволил выявить статистически значимые (p<0,05) факторы, влияющие на КЖ: место наблюдения, возраст пациента, длительность анамнеза, наличие группы инвалидности, уровень образования, трудовой статус, этиология заболевания, тип и частота приступов. При анализе связи суммы прямых медицинских расходов и результатов оценки по QOLIE-9 установлена прямая связь умеренной тесноты.

Заключение. С возрастом КЖ пациентов с эпилепсией снижается, расходы на заболевание возрастают вне зависимости от возраста дебюта заболевания. Сочетанная, метаболическая и структурная этиологии эпилепсии, неграмотность, безработица, пребывание в стационаре и генерализованный тип приступов в значительной степени ассоциируются с более низким КЖ. Будущие исследования должны сосредоточиться на комплексной оценке КЖ пациентов с эпилепсией, включая медицинские и социальные аспекты, для разработки и внедрения эффективных программ, направленных на снижение стигматизации и повышение доступности медицинской и лекарственной помощи.

1. Pomohaibo V., Berezan O., Petrushov A. The genetics of epilepsy. Psychology and Personality. 2022; 2 (22): 255–66. https://doi.org/10.33989/2226-4078.2022.2.265503.

2. Романов А.С., Шарахова Е.Ф. Медико-социальные аспекты эпилепсии (обзор литературы). Современные проблемы здравоохранения и медицинской статистики. 2023; 3: 80–103. https://doi.org/10.24412/2312-2935-2023-3-80-103.

3. Melikyan Е., Guekht А., Milchakova L., et al. Health-related quality of life in Russian adults with epilepsy: the effect of socio-demographic and clinical factors. Epilepsy Behav. 2012; 25 (4): 670–5. https://doi.org/10.1016/j.yebeh.2012.09.042.

4. Cramer J.A., Arrigo C., Van Hammée G., Bromfield E.B. Comparison between the QOLIE-31 and derived QOLIE-10 in a clinical trial of levetiracetam. Epilepsy Res. 2000; 41 (1): 29–38. https://doi.org/10.1016/s0920-1211(00)00127-3.

5. Lee S.A., Yun S.C., Lee B.I. Reliability and validity of the Korean version of QOLIE-10 in epilepsy. J Clin Neurol. 2006; 2 (4): 238–45. https://doi.org/10.3988/jcn.2006.2.4.238.

6. Basu S., Sanyal D., Ghosal M., et al. Psychometric properties of Bengali version of QOLIE-10 in epileptic patients. Ann Indian Acad Neurol. 2008; 11 (1): 28–32. https://doi.org/10.4103/0972-2327.40222.

7. Barranco-Camargo L.A., Usta-Agamez E., López-García J., et al. Validity and reliability of the QOLIE-10 instrument for assessing health related quality of life in epilepsy of refractory epilepsy adult patients at a Colombian neurological center. Rev Neurol. 2019; 69 (12): 473–80. https://doi.org/10.33588/rn.6912.2019273.

8. Mesafint G., Shumet S., Habtamu Y., et al. Quality of life and associated factors among patients with epilepsy attending outpatient department of Saint Amanuel Mental Specialized Hospital, Addis Ababa, Ethiopia, 2019. J Multidiscip Healthc. 2020; 13: 2021–30. https://doi.org/10.2147/JMDH.S284958.

9. Власов П.Н., Карлов В.А., Жидкова И.А. и др. Пятибалльная шкала оценки качества жизни у пациентов с эпилепсией. Неврология, нейропсихиатрия, психосоматика. 2024; 16 (1): 71–4. https://doi.org/10.14412/2074-2711-2024-1-71-74.

10. Романов А.С., Шарахова Е.Ф., Шова Н.И., Михайлов В.А. Стоимость заболевания эпилепсией в Российской Федерации. Эпилепсия и пароксизмальные состояния. 2024; 16 (3): 212–22. https://doi.org/10.17749/2077-8333/epi.par.con.2024.186.

11. Wakjira R., Belayneh K.G., Thirumurgan G., et al. Drug use evaluation of anti-epileptic drugs in out patient epilepsy clinic of Bishoftu general hospital, East Shoa, Ethiopia. Indo Am J Pharm Res. 2015; 4 (3): 1516–28.

12. Blond B.N., Detyniecki K., Hirsch L.J. Assessment of treatment side effects and quality of life in people with epilepsy. Neurol Clin. 2016; 34 (2): 395–410. https://doi.org/10.1016/j.ncl.2015.11.002.

13. Berhanu S., Alemu S., Prevett M., Parry E.H. Primary care treatment of epilepsy in rural Ethiopia: causes of default from follow-up. Seizure. 2009; 18 (2): 100–3. https://doi.org/10.1016/j.seizure.2008.07.002.

14. George J., Kulkarni C., Sarma G. Antiepileptic drugs and quality of life in patients with epilepsy: a tertiary care hospital-based study. Value Health Reg Issues. 2015; 6: 1–6. https://doi.org/10.1016/j.vhri.2014.07.009.

15. Muche E.A., Ayalew M.B., Abdela O.A. Assessment of quality of life of epileptic patients in Ethiopia. Int J Chronic Dis. 2020; 2020: 8714768. https://doi.org/10.1155/2020/8714768.

16. Anu M., Suresh K., Basavanna P. A cross-sectional study of quality of life among subjects with epilepsy attending a tertiary care hospital. J Clin Diagn Res. 2016; 10 (12): OC13–5. https://doi.org/10.7860/JCDR/2016/23151.8979.

17. Chen H.F., Tsai Y.F., Hsi M.S., Chen J.C. Factors affecting quality of life in adults with epilepsy in Taiwan: a cross-sectional, correlational study. Epilepsy Behav. 2016; 58: 26–32. https://doi.org/10.1016/j.yebeh.2016.02.019.

18. Nagarathnam M., Shalini B., Vijayalakshmi V., et al. Predictors of quality of life among adolescents with epilepsy in the state of Andhra Pradesh. Neurol India. 2017; 65 (5): 1019–24. https://doi.org/10.4103/neuroindia.NI_1251_15.

19. Norsa’adah B., Zainab J., Knight A. The quality of life of people with epilepsy at a tertiary referral centre in Malaysia. Health Qual Life Outcomes. 2013; 11: 143. https://doi.org/10.1186/1477-7525-11-143.

20. Jovel C.A.E., Salazar S.R., Rodríguez C.R., Mejía F.E.S. Factors associated with quality of life in a low-income population with epilepsy. Epilepsy Res. 2016; 127: 168–74. https://doi.org/10.1016/j.eplepsyres.2016.08.031.

21. Shanmukhi S., Jayalakshmi S., Anand B. Factors associated with quality of life in adult epilepsy patients: a hospital based study from South India. Res Neurol Int J. 2015; 2015: 766328. https://doi.org/10.5171/2015.766328.

22. Pimpalkhute S.A., Bajait C.S., Dakhale G.N., et al. Assessment of quality of life in epilepsy patients receiving anti-epileptic drugs in a tertiary care teaching hospital. Indian J Pharmacol. 2015; 47 (5): 551–4. https://doi.org/10.4103/0253-7613.165198.

23. Mutluay F.K., Gunduz A., Tekeoglu A., et al. Health related quality of life in patients with epilepsy in Turkey. J Phys Ther Sci. 2016; 28 (1): 240–5. https://doi.org/10.1589/jpts.28.240.

24. Mosaku K.S., Fatoye F.O., Komolafe M., et al. Quality of life and associated factors among adults with epilepsy in Nigeria. Int J Psychiatry Med. 2006; 36 (4): 469–81. https://doi.org/10.2190/R80G-580X-X1H2-6936.

25. Lozano-García A., González-Bono E., Cano-López I. Impact of interaction among antiseizure medication polytherapy, clinical, sociodemographic and psychological factors on quality of life in patients with epilepsy: a systematic review. Epilepsy Behav. 2025; 162: 110–70. https://doi.org/10.1016/j.yebeh.2024.110170.

26. Boylan L.S., Flint L.A., Labovitz D.L., et al. Depression but not seizure frequency predicts quality of life in treatment-resistant epilepsy. Neurology. 2004; 62 (2): 258–61. https://doi.org/10.1212/01.wnl.0000103282.62353.85.

27. Gu X., Ding C., Wang, N., et al. Influence of occupational status on the quality of life of chinese adult patients with epilepsy. Chinese Med J. 2016; 129 (11): 1285–90. https://doi.org/10.4103/0366-6999.182827.

28. Laskar S., Chaudhry N., Choudhury C., Garg D. Gender differences in quality of life and psychiatric comorbidities among persons with Juvenile myoclonic epilepsy: a single-center cross-sectional study. J Neurosci Rural Pract. 2023; 14 (3): 482–7. https://doi.org/10.25259/JNRP_34_2023.

29. Medel-Matus J.S., Orozco-Suárez S., Escalante R.G. Factors not considered in the study of drug-resistant epilepsy: psychiatric comorbidities, age, and gender. Epilepsia Open. 2022; 7 (1): 81–93. https://doi.org/10.1002/epi4.12576.

30. Singh P., Pandey A.K. Quality of life in epilepsy. Int J Res Med Sci. 2017; 5 (2): 452–5. https://doi.org/10.18203/2320-6012.ijrms20170024.

31. Ashjazadeh N., Yadollahikhales G., Ayoobzadehshirazi A., et al. Comparison of the health-related quality of life between epileptic patients with partial and generalized seizure. Iran J Neurol. 2014; 13 (2): 94–100.

32. Wang F.L., Gu X.M., Hao B.Y., et al. Influence of marital status on the quality of life of chinese adult patients with epilepsy. Chinese Med J (Engl). 2017; 130 (1): 83–7. https://doi.org/10.4103/0366-6999.196572.

33. Tedrus G.M., Foneseca L.C., Pereira R.B. Marital status of patients with epilepsy: factors and quality of life. Seizure. 2015; 27: 66–70. https://doi.org/10.1016/j.seizure.2015.02.028.

34. Wada K., Iwasa H., Okada M., et al. Marital status of patients with epilepsy with special reference to the influence of epileptic seizures on the patient's married life. Epilepsia. 2004; 45 (8): 33–6.

35. https://doi.org/10.1111/j.0013-9580.2004.458011.x.

36. Josephson C.B., Patten S.B., Bulloch A., et al. The impact of seizures on epilepsy outcomes: a national, community-based survey. Epilepsia. 2017; 58 (5): 764–71. https://doi.org/10.1111/epi.13723.

37. Biadgo B., Zakir A., Malede T., et al. Assessment of quality of medical laboratory services provision and associated factors in public health facilities at Gondar Town, Amhara Regional State, Northwest Ethiopia. Clin Lab. 2019; 65 (6). https://doi.org/10.7754/Clin.Lab.2018.181037.

38. Luqman O., Joseph Y., Akintomiwa M., et al. Determinants of quality of life in Nigerian female patients with epilepsy on carbamazepine and levetiracetam monotherapy. Egypt J Neurol Psychiatry Neurosurg. 2023; 59 (32). https://doi.org/10.1186/s41983-023-00631-9.

39. Agung R.N., Kariasa I.M., Masfuri M., et al. Factors affecting the quality of life of epilepsy patients. KnE Life Sciences. 2022: 447–59. https://doi.org/10.18502/kls.v7i2.10340.

40. Cioriceanu I.H., Constantin D.A., Marceanu L.G., et al. Impact of clinical and socio-demographic factors on the quality of life in Romanian people with epilepsy. Healthcare. 2022; 10 (10): 1909. https://doi.org/10.3390/healthcare10101909.

41. Demir G., Havlioğlu S. Quality of life and employment among patients with epilepsy. Genel Tıp Derg. 2024; 34 (4): 559–65. https://doi.org/10.54005/geneltip.1474401.

42. Sajatovic M., Tatsuoka C., Welter E., et al. Correlates of quality of life among individuals with epilepsy enrolled in self-management research: from the US Centers for Disease Control and Prevention Managing Epilepsy Well. Network Epilepsy Behav. 2017; 69: 177–80. https://doi.org/10.1016/j.yebeh.2016.12.005.

43. Gong J., Li N., Wang Y., et al. Composition and influencing factors of hospitalization expenses for epilepsy patients based on path analysis. Int J Equity Health. 2024; 23 (1): 155. https://doi.org/10.1186/s12939-024-02242-z.

44. Pentek M., Bereczki D., Gulácsi L., et al. Survey of adults living with epilepsy in Hungary: health-related quality of life and costs. Ideggyogy Sz. 2013; 66 (7–8): 251–61.

45. Yerdelen D., Ebru A. Health related quality of life in patients admitted for video-electroencephalography monitoring diagnosed with epilepsy or psychogenic non-epileptic seizures. Neurosciences. 2016; 21 (1): 47–51. https://doi.org/10.17712/nsj.2016.1.2015595.

46. Kanner A. Management of psychiatric and neurological comorbidities in epilepsy. Nat Rev Neurol. 2016: 12 (2): 106–16. https://doi.org/10.1038/nrneurol.2015.243.