Жизнь с эпилепсией: знания пациентов и психосоциальное влияние

Актуальность. Люди с диагнозом эпилепсии (англ. people living with epilepsy, PLWE) часто сталкиваются с сопутствующими психологическими заболеваниями и социальными проблемами из-за низкого уровня знаний и понимания эпилепсии у окружающих, а также недостатка у них личного опыта взаимодействия с такими больными. Это может приводить к низкому качеству жизни PLWE.

Цель: изучить влияние эпилепсии на жизнь пациентов, проживающих в сельских районах Южной Африки (провинции Лимпопо и Мпумаланга).

Материал и методы. Проведено неэкспериментальное количественное исследование, в котором приняли участие 162 респондента с диагнозом «эпилепсия». Большинство из них в обеих провинциях составляли мужчины преимущественно в возрасте от 18 до 35 лет. Участникам была предложена анкета, содержащая три раздела, которые включали социально-демографические аспекты, вопросы по оценке знаний об эпилепсии и ее психосоциального влияния на больных.

Результаты. Показано, что, хотя PLWE имеют ясное представление о своем заболевании, они могут не до конца осознавать ее воздействие на повседневную жизнь. Например, многие респонденты испытывали стыд после припадка и трудности в выстраивании взаимоотношений, а значительная их часть заявила, что из-за эпилепсии они никогда не вступали в брак. В работе подчеркивается существенное психосоциальное влияние эпилепсии на PLWE, включая депрессию, трудности с формированием и поддержанием социальных связей, а также отсутствие семейного опыта.

1. Beghi E. The epidemiology of epilepsy. Neuroepidemiology. 2020; 54 (2): 185–91. https://doi.org/10.1159/000503831.

2. Hu Y., Shan Y., Du Q., et al. Gender and socioeconomic disparities in global burden of epilepsy: an analysis of time trends from 1990 to 2017. Front Neurol. 2021; 12: 643450. https://doi.org/10.3389/fneur.2021.643450.

3. Jahan S., Nowsheen F., Antik M.M., et al. AI-based epileptic seizure detection and prediction in internet of healthcare things: a systematic review. IEEE Xplore. 2023; 11: 30690–725. https://doi.org/10.1109/ACCESS.2023.3251105.

4. Shihata S.S., Abdullah T.S., Alfaidi A.M., et al. Knowledge, perception and attitudes toward epilepsy among medical students at King Abdulaziz University. SAGE Open Med. 2021; 9: 2050312121991248. https://doi.org/10.1177/2050312121991248.

5. Ogundare T., Adebowale T.O., Borba C.P., Henderson D.C. Correlates of depression and quality of life among patients with epilepsy in Nigeria. Epilepsy Res. 2020; 164: 106344. https://doi.org/10.1016/j.eplepsyres.2020.106344.

6. Tombini M., Assenza G., Quintiliani L., et al. Epilepsy and quality of life: what does really matter? Neurol Sci. 2021: 42 (9): 3757–65. https://doi.org/10.1007/s10072-020-04990-6.

7. Muhigwa A., Preux P.M., Gerard D., et al. Comorbidities of epilepsy in low and middle-income countries: systematic review and metaanalysis. Sci Rep. 2020; 10 (1): 9015. https://doi.org/10.1038/s41598-020-65768-6.

8. Yogarajah M., Mula M. Social cognition, psychiatric comorbidities, and quality of life in adults with epilepsy. Epilepsy Behav. 2019; 100 (Pt. B): 106321. https://doi.org/10.1016/j.yebeh.2019.05.017.

9. Mikulecká A., Druga R., Stuchlík A., et al. Comorbidities of early-onset temporal epilepsy: cognitive, social, emotional, and morphologic dimensions. Exp Neurol. 2019; 320: 113005. https://doi.org/10.1016/j.expneurol.2019.113005.

10. Syvertsen M., Vasantharajan S., Moth T., et al. Predictors of high school dropout, anxiety, and depression in genetic generalized epilepsy. Epilepsia Open. 2020; 5 (4): 611–5. https://doi.org/10.1002/epi4.12434.

11. Makhado L., Maphula A., Makhado T.G., Musekwa O.P. Perspective chapter: practical approaches to enhance successful lives among people living with epilepsy. In: Mothiba T.M., Mutshatshi T.E., Ramavhoya I. (Eds.) Health and educational success – recent perspectives. IntechOpen; 2023: 258 pp.

12. Musekwa O.P., Makhado L., Maphula A., Mabunda J.T. How much do we know? Assessing public knowledge, awareness, impact, and awareness guidelines for epilepsy: a systematic review. Open Public Health J. 2020; 13 (1): 794–807. https://doi.org/10.2174/1874944502013010794.

13. Giuliano L., Cicero C.E., Padilla S., et al. Knowledge, stigma, and quality of life in epilepsy: results before and after a community-based epilepsy awareness program in rural Bolivia. Epilepsy Behav. 2019; 92: 90–7. https://doi.org/10.1016/j.yebeh.2018.11.036.

14. Alaqeel A., Alebdi F., Sabbagh A.J. Epilepsy: what do healthcare professionals in Riyadh know? Epilepsy Behav. 2013; 29 (1): 234–7. https://doi.org/10.1016/j.yebeh.2013.07.009.

15. Samanta D., Hoyt M.L., Perry M.S. Healthcare professionals’ knowledge, attitude, and perception of epilepsy surgery: a systematic review. Epilepsy Behav. 2021; 122: 108199. https://doi.org/10.1016/j.yebeh.2021.108199.

16. Chomba E.N., Haworth A., Atadzhanov M., et al. Zambian health care workers’ knowledge, attitudes, beliefs, and practices regarding epilepsy. Epilepsy Behav. 2007; 10 (1): 111–9. https://doi.org/10.1016/j.yebeh.2006.08.012.

17. Kabel A.M., Algethami S.A., Algethami B.S., et al. Knowledge, perceptions, and attitudes of students of health-related science colleges towards epilepsy in Taif, Saudi Arabia. J Family Med Prim Care. 2020; 9 (5): 2394–9. https://doi.org/10.4103/jfmpc.jfmpc_299_20.

18. Tashakori-Miyanroudi M., Souresrafil A., Hashemi P., et al. Prevalence of depression, anxiety, and psychological distress in patients with epilepsy during COVID-19: a systematic review. Epilepsy Behav. 2021; 125: 108410. https://doi.org/10.1016/j.yebeh.2021.108410.

19. Scott A.J., Sharpe L., Loomes M., Gandy M. Systematic review and meta-analysis of anxiety and depression in youth with epilepsy. J Pediatr Psychol. 2020; 45 (2): 133–44. https://doi.org/10.1093/jpepsy/jsz099.

20. Viswanathan S., Abdul Khalid R. Socioeconomic and psychological impact of quality of life in Malaysian patients with epilepsy. Neurol Asia. 2004; 9 (Suppl. 1): 141.

21. Riechmann J., Willems L.M., Boor R., et al. Quality of life and correlating factors in children, adolescents with epilepsy, and their caregivers: a cross-sectional multicenter study from Germany. Seizure. 2019; 69: 92–8. https://doi.org/10.1016/j.seizure.2019.03.016.

22. Minwuyelet F., Mulugeta H., Tsegaye D., et al. Quality of life and associated factors among patients with epilepsy at specialized hospitals, Northwest Ethiopia; 2019. PLoS One. 2022; 17 (1): e0262814. https://doi.org/10.1371/journal.pone.0262814.

23. Thara D.K., PremaSudha B.G., Xiong F. Epileptic seizure detection and prediction using stacked bidirectional long short term memory. Pattern Recognit Let. 2019; 128: 529–35. https://doi.org/10.1016/j.patrec.2019.10.034.

24. Anand P., Othon G.C., Sakadi F., et al. Epilepsy and traditional healers in the Republic of Guinea: a mixed methods study. Epilepsy Behav. 2019; 92: 276–82. https://doi.org/10.1016/j.yebeh.2019.01.017.

25. Mesraoua B., Kissani N., Deleu D., et al. Complementary and alternative medicine (CAM) for epilepsy treatment in the Middle East and North Africa (MENA) region. Epilepsy Res. 2021; 170: 106538. https://doi.org/10.1016/j.eplepsyres.2020.106538.

26. Gauffin H., Landtblom A.M., Räty L. Self-esteem and sense of coherence in young people with uncomplicated epilepsy: a 5-year follow-up. Epilepsy Behav. 2010; 17 (4): 520–4. https://doi.org/10.1016/j.yebeh.2010.01.167.

27. Räty L.K., Söderfeldt B.A., Larsson B.M. Daily life in epilepsy: patients’ experiences described by emotions. Epilepsy Behav. 2007; 10 (3): 389–96. https://doi.org/10.1016/j.yebeh.2007.02.003.

28. Henning O., Landmark C.J., Henning D., et al. Challenges in epilepsy – the perspective of Norwegian epilepsy patients. Acta Neurol Scand. 2019; 140 (1): 40–7. https://doi.org/10.1111/ane.13098.

29. Махадо Т.Г., Лебезе Р.Т., Мапутль М.С. Мнение школьных учителей о включении жизненных навыков, связанных с эпилепсией, в программы обучения учеников начальных классов и учителей в провинциях Лимпопо и Мпумаланга (Южная Африка). Эпилепсия и пароксизмальные состояния. 2022; 14 (4): 334–43 (на англ. яз.). https://doi.org/10.17749/2077-8333/epi.par.con.2022.132.

30. Camfield P.R., Andrade D., Camfield C.S., et al. How can transition to adult care be best orchestrated for adolescents with epilepsy? Epilepsy Behav. 2019; 93: 138–47. https://doi.org/10.1016/j.yebeh.2018.12.015.

31. Musekwa O.P., Makhado L., Maphula A. Caregivers’ and family members’ knowledge attitudes and practices (KAP) towards epilepsy in rural Limpopo and Mpumalanga, South Africa. Int J Environment Res Public Health. 2023; 20 (6): 5222. https://doi.org/10.3390/ijerph20065222.

32. Yang Y., Yang M., Shi Q., et al. Risk factors for depression in patients with epilepsy: a meta-analysis. Epilepsy Behav. 2020; 106: 107030. https://doi.org/10.1016/j.yebeh.2020.107030.

33. Ali Arazeem A., Tahirah Adedolapo I., Joseph Alabi O. Shame, stigma, and social exclusion: the lived experiences of epileptic patients in a health facility in Ilorin, Nigeria. Glob Public Health. 2022: 17 (12): 3839–52. https://doi.org/10.1080/17441692.2022.2092174.

34. Bauer P.R., Bronnec M.L., Schulze-Bonhage A., et al. Seizures as a struggle between life and death: an existential approach to the psychosocial impact of seizures in candidates for epilepsy surgery. Psychopathology. 2023 Mar 16: 1–13. https://doi.org/10.1159/000528924.

35. Epilepsy Foundation. Epilepsy: impact on the life of the child. URL: https://www.epilepsy.com/stories/epilepsy-impact-life-child (дата обращения 10.08.2023).